Fou six ans maintenant, j’ai écrit trois bonnes choses qui se sont produites dans ma journée, chaque jour. Peu importe leur taille ou leur taille. Cela pourrait être des pâtisseries au lit. Repérer un renard dans le jardin. Détartrage réussi d’une bouilloire. Je n’appelle pas cela mon journal de gratitude, car je ne suis pas un blogueur de bien-être de motivation. Mais je l’ai trouvé vital, afin de recâbler mon cerveau pour se concentrer sur les choses qui ont bien marché. Laissée sans surveillance, mes pensées ont tendance à glisser dans une spirale descendante, vers un endroit beaucoup plus sombre.

J’ai grandi en Italie, où il y a un dicton: «Non c’è due senza tre», Ce qui signifie à peu près« Les bonnes (ou les mauvaises) choses viennent par trois ». Pendant la majeure partie de ma vie d’adulte, trois problèmes principaux ont préoccupé mes pensées lorsque je suis allongé dans mon lit la nuit. Je les ai précieusement gardés: je les mentionne à peine, même à mes amis les plus proches. Mais, parfois, réprimer les pensées demande plus d’efforts que de les affronter.

Le premier des trois a toujours été là. Je suis né avec une malformation à l’avant-bras gauche: il est plus court de plusieurs centimètres que le droit et se plie au coude; ma main gauche a quatre doigts. J’ai eu plusieurs cycles de chirurgie corrective dans mon enfance, voyageant pour rencontrer des médecins et des spécialistes (l’un a dit à ma mère: «Bien sûr, elle ne sera jamais Cindy Crawford», alors que je me suis assis à côté d’elle et que je fondis en larmes). Pendant six mois, à 13 ans, j’ai porté une monture Ilizarov: les os de mon bras étaient cassés et attachés à des vis métalliques, qui ont été progressivement allongées pour stimuler la croissance de quelques centimètres. Un peu comique, je portais un cardigan par-dessus, prétendant que les gens ne me remarqueraient pas en train de me promener avec un cadre en métal pointu attaché à mon corps.

Sans surprise, ajouté aux pressions habituelles exercées sur les jeunes femmes pour avoir une certaine apparence, mon bras n’aidait pas mon estime de soi à grandir. Cela rendait certainement les rencontres… intéressant, cependant, rétrospectivement, cela a au moins éloigné quiconque d’esprit assez fermé pour se méfier de la différence. Je n’ai jamais été intimidé, exactement, mais le commentaire et le regard étranges sont restés dans mon esprit avec une persistance particulière. Le caissier qui, à l’improviste, m’a confronté à un barrage de questions, y compris comment je mangeais. Les regards curieux d’enfants qui n’ont pas encore appris à ignorer discrètement. L’ami d’un ami qui en a aperçu et a crié: «Qu’est-ce que cette? » avant de réaliser rapidement son erreur.

Peut-être que vous ne le remarqueriez pas immédiatement si vous me rencontriez. Je préfère les manches longues et je suis parfaitement consciente, surtout auprès des nouvelles personnes, des moyens de le dissimuler. Peut-être une fois par an, y penser me submergera au point de pleurer; normalement, c’est simplement un vrombissement au fond de mon esprit, un murmure constant de bruit de fond. Au quotidien, ce ne sont pas tant les choses que je ne peux pas faire physiquement qui me dérangent – bien que ne pas pouvoir jouer d’un instrument de musique soit ce que je regrette le plus – que les activités quotidiennes que j’évite car je sais qu’elles vont me causer de la détresse : cours de groupe, natation, manucures. Les gens sont généralement trop polis pour en parler dans une conversation – ce qui fonctionne parfaitement pour moi, alors ne commencez pas maintenant (si je veux en discuter, je vais aborder le sujet moi-même, même si je ne le ferai probablement pas).

La deuxième chose qui me tient éveillé la nuit a été révélée à l’âge de 15 ans. Mes règles n’avaient pas commencé, alors je suis allé voir un gynécologue pour vérifier si tout était en ordre. Pendant les mois qui ont précédé la visite, je me souviens avoir ressenti une faible anxiété à ce sujet: et si quelque chose d’autre n’allait pas chez moi? Mais quelles étaient les chances – j’avais déjà eu tellement de malchance. Il s’est avéré que tout n’était pas en ordre: on m’a diagnostiqué un autre syndrome rare, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), ce qui signifie que j’étais né avec un utérus sous-développé et que je ne pourrais jamais avoir d’enfants.




Kathryn avec ses parents, Franca et Bill, âgés de deux ans.



Kathryn avec ses parents, Franca et Bill, âgés de deux ans. Photographie: gracieuseté de Kathryn Bromwich

Le mois suivant passa dans un flou. J’ai pleuré sur le canapé; Je suis allé à l’école; Je suis allé au cinéma, engourdi. J’ai plus ou moins arrêté de manger pendant un an. J’ai coupé mes cheveux courts, je les ai teints en noir et j’ai fait de l’art angoissant. J’ai écouté beaucoup de PJ Harvey et lu des romans existentialistes russes dont les émotions intenses correspondaient aux miennes. Voyant que les réalisations féminines traditionnelles de beauté et de fertilité étaient désormais hors de portée, je me suis lancée dans les études, terminant l’école avec les meilleurs résultats de mon année. J’ai découvert l’alcool.

À 15 ans, je n’avais jamais pensé aux enfants: j’avais imaginé que la couvée commencerait après mes règles, ce qui n’est jamais venu. Aujourd’hui, à 32 ans, j’ai besoin de confronter les réalités de ce que le diagnostic signifiera pour moi à long terme. Tout ce que mon partenaire et moi décidons de faire s’accompagnera de ses propres complications. Si nous n’avons pas d’enfants, ce qui, compte tenu de l’état du monde, semble être une option de plus en plus attrayante, il y aura des questions inévitables et des regards tristes. Si nous essayions la gestation pour autrui – via une voie éthique, sûre et non exploitante – les gens nous jugeraient pour avoir utilisé la femme comme un vaisseau. L’adoption peut être extrêmement compliquée. Pour le moment, toutes les options sont sur la table.

Le troisième problème était un événement ponctuel: à 18 ans, j’ai été agressé sexuellement à l’université après avoir eu mon verre. Je serai bref à ce sujet, principalement pour épargner à mes parents la douleur (la seule chose qu’ils doivent savoir, c’est que ce n’était pas de leur faute et que ce n’était pas la mienne; la responsabilité incombe entièrement à l’homme impliqué). Les survivants ne vous doivent pas leur histoire. J’ai réprimé la pensée de l’agression, parfois avec plus de succès et parfois moins, pendant des années, jusqu’à ce que je me reconnaisse enfin ce qui s’était passé. La mémoire est une chose incroyable. Drame télévisé de Michaela Coel Je peux te détruire est remarquablement précis sur le sujet.

Cela a complété le trio: je ne suis pas superstitieux, mais il y avait une circularité. Le pire était sûrement derrière moi. La décennie suivante passa environ dans un calme relatif. J’ai découvert que je pouvais à peu près faire face au faible bourdonnement de la dépression grâce à l’exercice, au vin, au déni et à l’entêtement; J’ai déplacé mon anxiété vers des choses plus petites et plus faciles à gérer. La situation politique ayant empiré il y a quatre ans, il est devenu plus difficile de faire face. Bien que ma vie personnelle n’ait jamais été aussi bonne – engagée, dans un travail que j’aime, avec un cercle d’amis solide – tout ce qui était à l’extérieur me semblait frénétique, sans amarrage. Le divertissement d’évasion est devenu plus précieux que la culture sombre et stimulante que j’avais grandie. J’ai fait des marches, j’ai frappé à la porte, j’ai signé des pétitions. Mais j’ai surtout essayé de me cocooner, en sécurité dans ma bulle.

Et puis, une quatrième chose est arrivée. Le 20 mars, mon partenaire a commencé à se sentir malade avec Covid-19. Nous avons essayé de nous isoler les uns des autres dans notre appartement d’une chambre, mais cela ne servait à rien: trois jours plus tard, ma peau est devenue froide et j’ai commencé à frissonner, sentant quelque chose de nouveau et d’extraterrestre bouger autour de mon corps. Les semaines suivantes furent effrayantes, mais pas particulièrement douloureuses; nous étions jeunes et en bonne santé, pensions-nous, nous nous débarrasserions en un rien de temps. Un certain nombre de nos amis étaient également malades: il semblait que tout le monde vivait la même chose.

Nos amis se sont améliorés. Nous avons empiré. La semaine de l’anniversaire de mon partenaire en avril, il était allongé dans son lit avec des douleurs fulgurantes dans la poitrine et le bras gauche, alors que je me suis assis dans la pièce voisine en lisant en silence des reportages sur des enfants de 30 ans aux États-Unis mourant des suites d’un AVC lié à Covid. Lorsque nous étions censés nous marier en Italie en juin, nous avons pris la semaine de congé mais avons à peine pu quitter la maison. En août, un an après notre ascension du Chemin Inca au Pérou jusqu’au Machu Picchu, une promenade dans le parc local a provoqué une semaine de douleurs thoraciques atroces. Malgré toutes les précautions (masques, gants, désinfectant pour les mains, rester à la maison), nous sommes passés du plus en forme que nous ayons jamais été à essentiellement au lit. Nous ne savons pas avec certitude, mais le fait que nous ayons tous deux été touchés de la même manière suggère que le problème est peut-être dû à une charge virale élevée, c’est pourquoi le virus peut faire de tels ravages sur les jeunes corps.

Pour mon partenaire, qui n’a jamais eu de problème médical de sa vie, le défi était de se retrouver soudainement malade. Pour moi, l’idée d’avoir encore une autre chose qui ne va pas avec mon corps me semblait injuste au point d’être insupportable. Bien sûr, c’est une chose ridicule à penser: avoir une condition médicale antérieure ne vous accorde pas l’immunité contre de futures maladies, et il n’y a personne qui note la façon dont l’injustice est infligée. Mais quelque chose à propos de la maladie semble personnel. Il a attaqué les parties de mon corps qui n’avaient pas été affectées par les autres conditions: mon cœur, mes poumons, mes muscles. Mon système nerveux – ce dont dépendent ma carrière et mon gagne-pain – se sent en quelque sorte endommagé: il y a des maux de tête, un brouillard cérébral, des mots oubliés.

La liste des choses que je ne peux pas faire s’est considérablement allongée. Curieusement, c’est l’exercice qui me manque le plus. Habitué à être le dernier sélectionné en PE, je n’ai jamais aimé les sports d’équipe ni les gymnases, mais j’ai toujours été actif. Pendant les trois premiers mois de cette année, je faisais de l’exercice cinq fois par semaine ou plus: yoga, course à pied, cyclisme, vidéos de fitness YouTube. Maintenant, tout ce qui est plus ardu qu’une courte promenade provoque des poussées de douleur débilitante. La seule chose qui améliore la santé physique et mentale est, pour le moment du moins, hors de portée.




Kathryn avec son fiancé, Adam, à Londres, avril 2020.



Kathryn avec son fiancé, Adam, à Londres, avril 2020. Photographie: avec l’aimable autorisation de Kathryn Bromwich

Ce qui est terrifiant à propos du virus, et de ses séquelles de douleur chronique et de fatigue post-virale, c’est qu’il est inconnu et incurable. Vous pouvez entendre l’hésitation dans la voix de votre médecin lorsque vous demandez combien de temps il est susceptible d’affecter votre corps; vous savez tous les deux qu’il n’y a pas de réponse. Nous avons tout essayé: paracétamol, repos, smoothies au chou frisé, exercices de respiration, drainage postural, décongestionnants, curcuma, zinc, vitamines (B12, C, D, K), probiotiques, couvertures lestées, applications de méditation, huile de CBD, yoga réparateur destiné à les personnes qui se remettent d’un cancer du poumon.

Près de huit des mois plus tard, les symptômes s’améliorent lentement; les médecins suggèrent provisoirement qu’il est probable que nous nous rétablirons complètement. Mais l’une des choses les plus difficiles à gérer a été la nature imprévisible et changeante des symptômes, le fait que la guérison ne soit pas linéaire. Un jour, vous aurez peut-être l’impression d’avoir complètement disparu. Puis, un matin, vous vous réveillez avec la même sensation horrible dans vos poumons, comme s’ils étaient resserrés et se sont effondrés sur eux-mêmes. Chaque récidive est pire que la précédente: elle aurait dû disparaître maintenant, pensez-vous; et si je ne vais jamais mieux?

Que faites-vous lorsque votre pire peur – ou une peur que vous ne saviez même pas que vous aviez – se réalise? Deux mois après le début de la maladie, j’ai commencé à parler à un thérapeute, qui m’aide à retrouver un moyen de redevenir gentil avec moi-même. Pour la première fois de ma vie, j’ai pris des antidépresseurs: ils ne résolvaient pas tout, mais cela signifiait que j’arrêtais de pleurer plusieurs fois par jour, jusqu’à ce que je doive arrêter de les prendre car ils me donnaient des palpitations cardiaques. j’ai joué Les Sims 4 et regardé épisode après épisode de l’émission de téléréalité Vendre Sunset (puis je me suis senti ennuyé contre moi-même pour perdre du temps). J’ai essayé de travailler sur mon roman de science-fiction dystopique (mais encore une fois qui ne l’a pas fait). J’ai acheté beaucoup de rouges à lèvres.

Rendez-vous vulnérable et les gens vous aimeront pour cela, dit le mantra, d’Oprah à RuPaul. Mais que faire si vous dévoilez vos secrets les plus profonds et que cela fait reculer les gens? Et si c’est trop, trop déprimant et que les gens détournent le regard? À une époque où la relatabilité est avant tout appréciée, que faites-vous lorsque vos problèmes sont si rares et si spécifiques?

C’est normalement le point de la pièce dans lequel le sujet explique comment l’adversité qu’il a surmontée était la meilleure chose qui lui soit jamais arrivée. Comment cela a changé leur vision du monde et fait d’eux la personne qu’ils sont aujourd’hui, qu’ils ne changeraient pas cela pour le monde, que leur handicap est leur superpuissance. Pour certaines personnes, c’est le cas, mais il n’est pas particulièrement utile d’espérer que tout le monde aura la même réaction. J’ai attendu et attendu le moment eureka où j’accepterais toutes les choses qui m’étaient arrivées, la réalisation que c’était ce qui me rendait spéciale.

Mais que se passerait-il si ce moment ne venait jamais? Mes expériences ont façonné ma personnalité, à certains égards pour le mieux et à certains égards pour le pire. Je changerais tout cela en un instant si je le pouvais. Ce que je peux dire, c’est que je suis fier des choses que j’ai traversées, dont l’une aurait pu suffire à faire dérailler le cours de la vie de quelqu’un. Dans le même temps, je veux rassurer les autres avec des conditions ou des expériences similaires que vous n’avez pas besoin de vous réprimander pour vous sentir bouleversé, ce qui peut à son tour être un fardeau supplémentaire. Si quelque chose vous fait souffrir, ces pensées sont également valables.

Je n’ai jamais pensé que j’écrirais sur quoi que ce soit, et encore moins le partager avec qui que ce soit. Je n’ai ressenti aucun désir d’exposer mes secrets les plus sombres aux trolls d’Internet, ou que les gens lisent en survolant leur café du matin; Je n’ai aucun intérêt à être considéré comme une figure tragique, une victime. Je me méfie depuis longtemps des essais personnels et de l’attente que les jeunes écrivains (en particulier les femmes) exploitent leur traumatisme pour des clics. Avec tout ce qui se passe dans le monde, énumérer les façons dont l’univers m’a fait du tort me semblait une petite entreprise; en tant que femme cis, blanche, de la classe moyenne, j’avais l’impression que ma voix n’était pas ce dont on avait besoin pour le moment. En ce qui concerne mon handicap, je voulais donner l’exemple: ne pas être catalogué, montrer que vous n’aviez pas besoin d’écrire sur les choses qui vous différencient mais sur tout ce que vous aimez – musique, cinéma, télévision, art, comédie, chats.

Mais, en même temps, je sais depuis longtemps que j’avais besoin d’écrire ceci. Comme cela est devenu de plus en plus évident, la représentation compte et qui vous êtes est important. Jusqu’à présent, j’ai veillé à ce qu’il n’y ait aucune indication de mes conditions médicales en ligne. C’était en partie de l’auto-préservation. C’était en partie une question de vanité: la version Internet fantastique de moi était entière, parfaite. La représentation, cependant, ne fonctionne que si la différence est visible. En grandissant, je n’ai jamais vu personne comme moi dans les médias; le handicap est toujours l’un des groupes les moins représentés à travers le journalisme, le cinéma et la télévision. Je ne peux parler au nom de personne d’autre, surtout compte tenu de la diversité des expériences selon les handicaps. Mais si la lecture de ceci aide une autre petite fille confuse et anxieuse, cela en aura valu la peine.

La culture populaire a beaucoup à répondre. Ce ne sont pas seulement les méchants de Bond avec les inévitables cicatrices faciales et les crochets pour les mains. C’est Werner Herzog, David Lynch, Ari Aster, Jonathan Glazer – des réalisateurs que j’aime beaucoup – qui se tournent vers des acteurs handicapés pour créer un sentiment d’étrange. J’ai récemment dû éteindre une comédie romantique apparemment inoffensive du milieu des années 2010 (qui a été décrite comme un «film léger et délicieux» avec une «touche indie branchée») après sa quatrième blague aux dépens des personnes handicapées en moins d’une heure. Enfant, j’adorais Disney Le Bossu de Notre Dame: Je voulais être Esmeralda, mais je savais au fond que certaines personnes me verraient toujours comme Quasimodo (il n’y a pas d’archétype dans lequel monstre et beauté se combinent; c’est l’un ou l’autre).

Il reste encore un long chemin à parcourir, mais des progrès ont été accomplis. Tyrion Lannister dans Le Trône de Fer était l’un des premiers personnages auxquels je sentais que je pouvais m’identifier: en colère, imparfait, vigoureux, aime boire un verre; s’est tourné vers les livres pour se valoriser. Et en Attraction nue de tous les endroits, j’ai été heureux de voir qu’un homme magnifique avec une jambe prothétique et un tatouage d’éléphant autour de son pénis était l’un des premiers à être choisi pour un rendez-vous. En général, nous devons voir toutes sortes d’organismes dans toutes sortes de programmes, pas seulement reléguer certains groupes pour séparer les spectacles qui, de par leur nature même, sont souvent condescendants et infantilisants.

J’ai eu beaucoup de chance à bien des égards, moins à d’autres. Ma vie n’est pas une vie de misère: même en lock-out, j’ai rempli mes journées d’amis, d’amour et de moments de bonheur. Je ne veux pas être associé pour toujours aux choses qui me font souffrir. Mon pire cauchemar serait de voir mon expérience de vie réduite à un titre comme «Mon handicap ne me définit pas». Après tout, je n’ai jamais choisi rien de tout cela, alors pourquoi cela devrait-il façonner la façon dont les gens pensent de moi? D’une certaine manière, avoir eu ces quatre choses qui m’arrivent signifie que je ne suis défini par aucune d’elles. Le simple fait d’en choisir un comme ma caractéristique distinctive me semblerait arbitraire, réducteur: ils ont tous eu un impact important sur moi de différentes manières.




Randonnée au Machu Picchu, 2019.



Randonnée au Machu Picchu, 2019. Photographie: gracieuseté de Kathryn Bromwich

Je ne veux pas être considéré comme impressionnant malgré les revers que j’ai vécus, je veux être considéré comme impressionnant, point final. Je ne veux pas être décrit comme «courageux» ou «inspirant» simplement parce qu’il existe; ce n’est pas comme si j’avais le choix. Comme tout le monde, j’aimerais être considéré comme intelligent, attrayant et spirituel, avec un goût impeccable en musique.

Partout dans le monde, des mouvements politiques se forment autour de la peur de la différence. Les personnes qui relèvent de caractéristiques protégées – race, croyance, sexualité, handicap – sont plus que jamais menacées. La question de ne pas vouloir être jugé pour quelque chose qui échappe à votre contrôle est une question qui est intime et personnelle pour chacun de nous, il est donc vital que nous nous tenions ensemble et nous soutenions les uns les autres. La politique identitaire est un sujet trop vaste pour être traité ici, mais je voudrais simplement rappeler à quiconque trouve le concept problématique qu’aucun de nous ne choisit qui nous sommes. Personne ne demande un traitement préférentiel, juste une reconnaissance que certaines choses sont plus difficiles pour certaines personnes que pour d’autres.

J’ai longtemps réfléchi à l’identité: une chose drôle et glissante. Le mien a toujours été en mouvement: je suis né en Italie d’un père anglais et d’une mère italienne, et j’ai vécu à Vienne pendant la majeure partie de mon adolescence. En Italie, j’étais considérée comme anglaise, en Autriche, comme italienne; ici, mon accent confond les gens (il a été décrit comme «des comtés d’origine avec un étrange bruit continental»). Compte tenu de mon diagnostic à 15 ans, une grande partie du discours sur les droits des trans et ce qui constitue une «vraie femme» est personnellement douloureuse. Exclure certains individus en raison de différences anatomiques se sent régressif, cruel, craintif de l’autre. En grandissant, je ne pouvais pas participer aux conversations de mes amis sur les règles, le contrôle des naissances, la pilule du lendemain – quelque chose qui m’a causé beaucoup de honte, de souffrance et de confusion. Mais est-ce que tout cela est une femme? Si les femmes trans ne sont pas des femmes, selon ces règles, je ne le suis pas non plus; mais si je ne suis pas une femme, que suis-je exactement?

Une chose à laquelle je crois fermement depuis longtemps est que, pour reprendre les mots d’un titre d’album de l’un de mes groupes préférés, Dirty Three: Tout ce que vous aimez, vous êtese. C’est donc ce que j’aime. La plage en Italie. S’endormir s’est blotti contre mes chats. Fleurs de courgette frites dans une pâte tempura, cuites par ma maman. Une pinte d’huile de cou dans mon pub préféré. Kanye West et Taylor Swift. Jazz aux influences afrobeat. Jeux de mots (plus il est puéril, mieux c’est). Faire du karaoké (mal). Chanter à Hamilton (en blanc). Le tour de cerise d’Audrey Horne dans Pics jumeaux. Des films sur des hommes qui perdent lentement la tête dans la jungle. Vidéos d’animaux sur des trampolines.

Je ne pense pas qu’il y aura jamais un moment où je serai pleinement en paix avec tout ce qui m’est arrivé; du moins, ce ne sera pas de sitôt. Mais, à tout le moins, le processus d’écriture s’est avéré bénéfique: même si je ne peux pas changer la réalité, je peux remodeler le récit. J’ai commencé à regarder Les Sopranos en lock-out (enfin – je sais), et si nous avons appris quelque chose sur la santé mentale – un thème clé de la série – au cours de ces dernières décennies, c’est que souffrir en silence n’est ni sain ni utile.

Il y a un autre dicton, « Mal comune, mezzo gaudio»(« Un problème partagé est un problème divisé par deux »). Personne n’aura vécu exactement les mêmes expériences que moi. Mais quels que soient les défis auxquels vous faites face, j’ai trouvé qu’il est utile de lire comment les autres gèrent les obstacles que la vie a mis sur leur chemin; personne, après tout, ne passe la vie indemne. À un moment où le monde est rempli de tant de souffrances, le mieux que l’on puisse espérer est de se démener pour y trouver un sens.

Qui sait: peut-être qu’un jour je repenserai cette fois-ci et conclurai que Covid-19 a marqué un tournant important dans ma vie. Pour l’instant, cependant, j’ai juste besoin de m’en sortir, trois bonnes choses par jour à la fois.

Kathryn Bromwich est rédactrice en chef du Guardian

ifeddal

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