(CNN) – Le souhait d’Emberlyn Hemmer n’aurait été exaucé que trois semaines avant sa septième opération majeure.

L’enfant de 5 ans prévoyait de visiter Disney World, SeaWorld et Universal Studios avec ses sœurs en avril portant les tenues de princesse assorties que leur grand-mère leur avait achetées.

Mais ce voyage, organisé par la Fondation Make-A-Wish d’Amérique, est l’un des milliers de souhaits qui ont été suspendus à cause de la croissance des cas de coronavirus aux États-Unis.

Le grand nombre de souhaits reportés est sans précédent, explique Frances Hall, vice-présidente de l’avancement de la mission de Make-A-Wish.

« Nous avons retardé les voyages par intermittence juste en fonction des ouragans et des tornades que nous avons connus au fil des ans, mais rien de tel que cette pandémie », a-t-elle déclaré.

L’association à but non lucratif, qui exauce des souhaits aux enfants et aux adolescents qui luttent contre des maladies souvent dévastatrices telles que le cancer, estime qu’environ 5 000 souhaits seront reportés d’ici la fin de l’été en raison de la pandémie. Selon la fondation, près de 80% d’entre eux impliquent des déplacements. D’autres qui ont été reportés impliquaient des rassemblements.

Cela signifie qu’Emberlyn, qui a été diagnostiquée avec le syndrome de régression caudale, une maladie rare qui altère la moitié inférieure de son corps, devra attendre un peu plus longtemps pour le voyage de sa vie.

De même, WillSavannah et Tallulah, qui devaient s’envoler le mois dernier pour un appartement niché au cœur de Paris. Ce voyage a également été reporté indéfiniment par l’organisation qui a réalisé plus de 330 000 souhaits en 40 ans d’histoire.

Apprendre le français pour un voyage à Paris

Les sœurs et leur famille, qui vivent à Highlands, en Caroline du Nord, ont été ravies lorsque la Fondation Make-A-Wish a déclaré qu’elle exaucerait un souhait pour chacune des filles.

La nouvelle est venue alors que la famille se chargeait de la tâche ardue d’essayer de mieux comprendre leur état: la titinopathie congénitale. La maladie rare a déclenché de plus en plus de symptômes depuis leur naissance, notamment une colonne vertébrale courbée et une perte de force des membres.

« Je suis tombé en panne », explique leur père, Billy Leonard. « C’est tellement important, du moins c’est dans mon cœur, de porter quelque chose en famille – un peu seul pendant si longtemps, surtout quand ce n’est pas diagnostiqué – et ensuite de demander à quelqu’un d’appeler et dire: «Nous voulons vous bénir», a-t-il dit.

Le voyage à Paris était le souhait de Savannah, a-t-il dit. L’artiste de 13 ans, elle-même, a voulu admirer les paysages de Monet et se promener dans les célèbres jardins de la ville. Elle a commencé à planifier la minute où les bénévoles ont annoncé que leur voyage était prévu pour avril.

«Elle a commencé à apprendre le français. Elle l’apprend toujours», explique Leonard. « (Son voyage) a été retardé, indéfiniment à ce stade, mais retardé. Mais mec, ils nous avaient mis au centre-ville et dans un grand appartement. »

Tallulah, 11 ans, décide toujours de son propre souhait.

Pendant ce temps, Leonard dit que sa famille a profité des petits moments alors qu’ils restent enfermés à la maison: jouer à des jeux de société tout en sirotant du chocolat chaud et écouter de la musique de Noël, tout au long du journal et en compétition sur Mario Kart.

« Vous voyez des bénédictions dans le genre de choses que certaines personnes tiennent pour acquises », dit-il. « C’est amusant de faire éclater du pop-corn et de passer une soirée cinéma ou une soirée Jeopardy. »

Il n’y a toujours pas de calendrier solide pour la reprise des voyages, selon Hall avec la fondation.

L’OSBL a créé un groupe de travail qui se réunit chaque semaine depuis plus de deux mois pour tracer un chemin vers la réémergence. Mais aucun enfant ne visitera les parcs à thème, voyagera en avion ou ne mettra les voiles sur des bateaux de croisière de si tôt, dit-elle.

Discuter avec Oprah pendant une heure

Mais cela ne signifie pas que tous les souhaits ne sont pas satisfaits.

Alors que les souhaits qui nécessitent des déplacements et de grands rassemblements, tels que des concerts, ont été suspendus, d’autres sont toujours accordés.

Au cours des mois qui ont suivi le début de la pandémie, l’organisation a continué de construire des maisons de jeu, des soirées pyjama prévues, des instruments de musique doués, des téléphones et, plus récemment, a créé un chemin concret conduisant un enfant qui utilise un fauteuil roulant au lac derrière sa maison, selon Hall. Pour un autre enfant, l’organisation a installé un énorme aquarium, dit Hall.

« Quoi que l’imagination de l’enfant révèle, nous essayons de l’octroyer », a-t-elle déclaré.

La pandémie a également entraîné une augmentation d’un type particulier de souhait: les réunions virtuelles de célébrités.

C’est ce qu’Akila Safiya Patricia Smith a demandé. Le joueur de 18 ans a marqué une rencontre d’une heure avec Oprah Winfrey.

Smith, qui a été diagnostiquée avec une tumeur au cerveau, tapisse souvent les murs de sa chambre d’hôpital de New York avec les citations de Winfrey, comme mots d’encouragement.

« Tout ce que j’ai vu ou lu sur Oprah est toujours positif », a-t-elle déclaré à CNN dans un e-mail. « Elle est attentionnée, généreuse, caritative et aide toujours les autres. »

Ils se sont parlés pendant environ 45 minutes, échangeant des suggestions de livres et discutant de l’importance de la famille.

« La meilleure partie de l’appel vidéo a été quand Oprah m’a dit que je suis spécial », a déclaré Smith. « Cela m’a vraiment frappé et m’a rendu si heureux. »

Ramener Disney à la maison

Et dans une petite ville près d’Atlantic City, dans le New Jersey, une communauté entière est intervenue pour recréer le souhait qu’une fille de 10 ans attendait.

Khloe Sudol était impatiente de planifier son propre souhait – un voyage à Disney World – après son retour à la maison en mars d’un séjour à l’hôpital pour traiter un trouble sanguin qui lui avait été diagnostiqué l’année dernière.

Bien que son voyage ne soit pas encore prévu, la mère de Khloe, HeatherSudol, dit qu’ils espéraient le faire peu de temps après son retour à la maison.

Mais une commande de séjour à la maison dans tout l’État signifiait que Khloe devrait rester sur place et, peut-être, manquer de visiter Disney World.

« Et puis, mon amie, elle possède une entreprise de planification de fêtes, elle avait donc tous les personnages (Disney), elle a dit … » Si Khlo ne peut pas aller à Disney, nous allons lui apporter Disney, «  » dit sa maman. « Alors c’est ce qu’ils ont fait. »

Les voisins, les membres de la famille, les enseignants et les amis de la petite fille se sont rassemblés dans plus de 75 voitures et ont conduit devant la maison de sa grand-mère pour fêter son anniversaire le 1er avril, lors d’un défilé massif sur le thème de Disney.

« Je ne pouvais pas arrêter de pleurer », a déclaré Sudol. « J’étais complètement abasourdi et je le suis toujours … ça a été une période difficile, vraiment difficile pour ma famille. »

La jeune fille, généralement timide et calme, a déclaré que c’était son meilleur anniversaire à ce jour.

Alors que la pandémie se poursuit, une trentaine de souhaits supplémentaires sont reportés chaque jour, selon la fondation.

Avec leurs souhaits en suspens, les enfants et leurs familles profitent au maximum de leur temps à la maison.

La famille de Savannah se prépare à célébrer son 14e anniversaire en juin – un jour où Leonard espère que sa fille se sentira comme une vraie princesse, et inclura tous ses plats et films préférés et peut-être un bon tour de Jeopardy.

Et à Lincoln, au Nebraska, la famille d’Emberlyn prévoit le retour à la maison de la jeune fille de l’hôpital. En attendant la fin de la pandémie qui a mis son souhait en attente, ils prennent du réconfort dans les trousses de soins et les kits d’activités de princesse de la Fondation Make-A-Wish – de petits rappels du voyage magique à venir.

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ifeddal

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